Tenete strette le vostre sacche per stomia, sto per farvi impazzire

Amanda Pedersen | 30 gennaio 2023

Avevo 21 anni quando sono diventato paziente con ileostomia per la prima volta.

L'ileostomia avviene quando l'ultima parte dell'intestino tenue (ileo) viene collegata a un foro nell'addome chiamato stoma, che consente alle feci di lasciare il corpo. È come la più comunemente conosciuta colostomia, ovvero il punto in cui il colon è collegato allo stoma. A me è stato asportato l'intero colon, quindi ho subito un'ileostomia.

Sia i pazienti con ileostomia che i pazienti con colostomia indossano una sacca sopra la stomia per raccogliere le feci. I pazienti con ileostomia tendono ad avere feci più molli rispetto ai pazienti con colostomia, richiedendo viaggi più frequenti in bagno per svuotare la sacca e cambi della sacca più frequenti.

La maggior parte del lavoro di ricerca e sviluppo nello spazio per stomia si è concentrato sul miglioramento delle borse e dei relativi accessori, ma sono passati decenni dall'ultima volta che questo spazio non ha visto una vera innovazione. Quindi, sono rimasto incuriosito quando di recente ho sentito parlare di OstomyCure, una piccola startup norvegese che sviluppa un impianto che rappresenta un gigantesco passo avanti per i pazienti affetti da ileostomia.

L'impianto Ties è un port in titanio progettato per essere impiantato all'interno di uno stoma. È destinato all'uso con un coperchio agganciabile per aprire e chiudere efficacemente lo stoma. L'idea è che i pazienti possano svuotare la stomia a proprio piacimento invece di svuotarla continuamente in una sacca, causando disagio, rumore, odore e disagio.

Quando ho saputo per la prima volta dell'impianto Ties, ho avuto dei flashback sulle mie esperienze con un'ileostomia. Un'esperienza particolarmente orribile è accaduta da Applebee, dove ho incontrato una coppia di amici. Qualcosa che stavo mangiando ha fatto andare in overdrive la mia ileostomia e la mia borsa si è riempita in pochi minuti finché non si è aperta, proprio lì al tavolo. Ho buttato un po' di soldi sul tavolo per coprire la mia parte di conto, sono scappato dal ristorante e sono corso a casa per occuparmi del disordine.

Ma io sono uno dei fortunati che ha dovuto fare i conti con una stomia solo per 15 mesi. Molti pazienti hanno una stomia per il resto della loro vita. E puoi scommettere che ognuno di loro ha le proprie storie scoppiettanti.

In teoria, se avessi avuto un impianto Ties, avrei potuto evitare una situazione così imbarazzante.

Certo, i dirigenti di OstomyCure sono stati disponibili con me nel fatto che il dispositivo non funziona come avevano sperato. Il primo studio clinico sull’uomo è stato avviato circa 12 anni fa su una manciata di pazienti. Sebbene non si siano verificati eventi avversi, lo studio ha dimostrato che l'impianto non era il sistema a tenuta stagna previsto dall'azienda.

"C'erano delle perdite, quindi il liquido intestinale fuoriusciva dai lati. Dal punto di vista dell'azienda è stato un fallimento", ha detto Mats Cardell, responsabile della tecnologia presso OstomyCure.

Eppure, tre dei pazienti coinvolti in quello studio iniziale portano ancora oggi l’impianto Ties.

"E non vogliono che la notizia venga fuori: sono assolutamente contenti della situazione", è intervenuto Graeme Smith, presidente esecutivo di OstomyCure.

Essendo un ex paziente con ileostomia, posso facilmente immaginare il motivo per cui questi pazienti sono determinati a mantenere l'impianto, anche se non è un sistema totalmente esente da perdite. Cardell ha affermato che uno dei pazienti può utilizzare il dispositivo come previsto almeno per una parte del tempo, il che significa che può utilizzare il coperchio progettato da OstomyCure e prendersi una pausa dall'indossare una sacca per stomia. Gli altri due pazienti riscontrano perdite, ma ritengono che l'impianto Ties rappresenti comunque un notevole miglioramento rispetto al fatto di non avere l'impianto.

"Uno sta fissando la sua borsa sull'impianto ed è super felice. La sua vita è totalmente cambiata", ha detto Cardell. "Pensa che siamo degli idioti a provare a fare qualcos'altro."

La morale della storia, dal punto di vista dell'innovazione, è che, alla fine, le persone che utilizzano il tuo dispositivo saranno il giudice ultimo del successo del prodotto.

"La cosa interessante è che il nostro obiettivo o intenzione come azienda era una cosa e i pazienti hanno una prospettiva completamente diversa e ne erano abbastanza soddisfatti", ha detto Cardell.