Vedermi, non solo per la mia artrite reumatoide

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PUBBLICATO IL 23/06/23 DA Stefanie Remson

L’artrite reumatoide (RA) è una malattia autoimmune che colpisce le piccole articolazioni del corpo, come mani, piedi, polsi e caviglie. Può causare sintomi indesiderati come confusione mentale e affaticamento debilitante e persino avere un impatto su altri organi come i polmoni, il cuore e gli occhi.

Nonostante l’impatto significativo che l’artrite reumatoide ha sulla vita delle persone, è spesso considerata una malattia invisibile. Secondo invisibiledisabilities.org, una malattia invisibile si riferisce a una condizione fisica, mentale o neurologica che non è immediatamente evidente dall’esterno. Ciò significa che le limitazioni fisiche imposte dall’AR potrebbero non essere sempre osservabili dagli altri. Gli individui affetti da artrite reumatoide devono affrontare un'ampia gamma di limitazioni, dal lieve dolore al polso alla completa disabilità fisica.

In qualità di operatore sanitario che convive con l'artrite reumatoide e difensore pubblico all'interno della comunità dell'artrite reumatoide, la mia esperienza è stata esattamente l'opposto dell'invisibile. Ho ricevuto una diagnosi formale di artrite reumatoide circa nove anni fa e ci sono molti aspetti di me che vorrei che le persone notassero prima della mia artrite reumatoide.

Nonostante l’artrite reumatoide sia una malattia invisibile, gli amici, la famiglia e i colleghi spesso tendono a riconoscere i miei limiti, attribuendo qualsiasi cosa che non va in me alla mia condizione. Sebbene la loro preoccupazione sia apprezzata, vorrei che a volte trascurassero queste limitazioni e riconoscessero che non tutto è il risultato diretto dell'artrite reumatoide.

Che si tratti di percepire le mie mani perennemente fredde, di presumere che l'intimità sia influenzata, di esaminare attentamente le mie scelte alimentari o di attribuire eventuali problemi all'artrite reumatoide, c'è la tendenza ad attribuire tutto a questa condizione. Tuttavia, è importante vedere oltre i limiti imposti dall’AR e comprendere che io sono qualcosa di più della semplice condizione.

Ho quasi sempre freddo, nonostante risieda in un clima caldo e desertico. Durante i mesi più freddi, il freddo è paralizzante, ostacolando la mia mobilità. Nella maggior parte dei casi, anche le mie mani sono ghiacciate al tatto. Invecchiando, la mia tolleranza al freddo sembra diminuire ulteriormente.

Personalmente, non credo che questo sia direttamente correlato alla mia artrite reumatoide, ma è una percezione condivisa da altri. Forse c'è un elemento del fenomeno Reynaud, ma a prescindere, ciò non cambia il fatto che ho bisogno di misure per stare al caldo. Molte persone, soprattutto i miei amici atletici e amanti della vita all'aria aperta, mi prendono in giro scherzosamente per la mia intolleranza al freddo.

Anche mentre lavoro, le mie dita ghiacciate spaventano i pazienti quando devo esaminarli. Voglio che la gente capisca che, anche se le mie mani sono fredde, ho un cuore caldo.

Mi affido a dispositivi di assistenza per attività come aprire barattoli, lattine, usare chiavi e lavoro d'ufficio a causa del dolore articolare cronico causato dall'artrite reumatoide. Anche se ho bisogno di questi dispositivi di assistenza per varie attività quotidiane, apprezzo sinceramente la loro utilità. Per non parlare dei vantaggi ergonomici che offrono sono significativi.

Nel corso della mia carriera sanitaria, ho assistito al progresso di dispositivi di sollevamento elettronici e meccanici, macchinari progettati per facilitare la flessione, la torsione e la presa e altre incredibili tecnologie che prevengono lesioni da uso eccessivo negli operatori sanitari. Non amo questi dispositivi di assistenza solo a causa della mia artrite reumatoide; Li adoro perché sono davvero fantastici.

Solo perché non sono abile in un certo aspetto della vita non significa che sia dovuto alla mia artrite reumatoide. Ricordo una conversazione con mio padre in cui dissi che non sono più un nuotatore forte come una volta. Quello che intendevo era che non sono più un adolescente con un'energia illimitata e la capacità di nuotare in mare aperto e tornare indietro senza preoccupazioni. La risposta di mio padre fu: "Beh, hai l'artrite reumatoide, ecco perché".

La verità è che la mia ridotta capacità natatoria è semplicemente il risultato dell’invecchiamento e del fatto che non sono più nella stessa forma di prima. Allo stesso modo, la mia mancanza di abilità culinarie non ha nulla a che fare con i miei sintomi di artrite reumatoide, ma piuttosto è una scelta personale. Inoltre, sinceramente non mi piace cucinare o pulire la cucina e ho disgusto nel pagare le bollette, ma queste preferenze non hanno alcuna relazione con l'artrite reumatoide.